"אפילפסיה היא חוויה חוץ גופית"

עדי וקנין-אבירם כותבת ספר על החיים בצל מחלת האפילפסיה ועל המסע המשותף שלה ושל גיבורת ספרה בנסיון להבין את החוויה

'אאורה' הוא ספר פרוזה עלילתי שגיבורתו, גבי, יוצאת למסע בעקבות מנגינה. גבי חולת אפילפסיה, ובכל התקף היא חווה "אאורה" שאליה מתלווה מנגינת רקע אשר נעלמת ברגע שההתקף מסתיים. גבי מאמינה שכשתמצא את המנגינה, האפילפסיה תיעלם והיא תוכל סוף סוף להתחיל לחיות. 

במסע בעקבות המנגינה היא מרחיקה עד להודו, ושם, בשלווה הררית, בין מסיבות ירח מלא לריטריט שתיקה, היא פוגשת אנשים חדשים וסוחפים ובעיקר - את עצמה.

עדי (29), דוקטורנטית לספרות עברית ומטפלת בביבליותרפיה, הגיעה למבוא ביתר לפני כשנה יחד עם בעלה ליאור ובתם יובל מהר גילה. חורשת עצי אורן ולהקת העורבים המרחפת מדי פעם מעל הבית מהווים את האווירה המושלמת למפגש איתה ולשיחה על ספרה, העוסק במסע המרתק המשלב את ההתמודדות עם החיים בצל התקפי אפילפסיה ותהליך ההתפתחות והגילוי העצמי של הגיבורה.

טעם של דם

אחד מתוך מאה אנשים סובל מאפילפסיה. למרות שמדובר במספר גבוה יחסית, המודעות לתופעה בקרב הציבור היא די מועטה ומתקשרת לרוב עם רסיסי מידע לגבי פרכוסים, אורות מרצדים ואיבוד הכרה. רבים מאלו העוברים התקפי אפילפסיה חווים לפני ההתקף תופעה הנקראת 'אאורה' שבמהלכה חווים תחושות גופניות ורגשיות שונות כגון ריח שרוף, טעם של דם בפה או תחושה של היפרדות מהגוף הפיזי. התיאורים הנוירולוגים היבשים לא מצליחים להעביר את העושר והעומק של החוויה שניתן להגיע אליה כאשר חווים את אותה האאורה, וזה בדיוק מה שמנסה עדי לעשות בספר שגם קיבל את השם של אותה חוויה - 'אאורה'.

עדי מכירה היטב את אותה תופעה לאחר שהיא חוותה את האאורה ואת התקף האפילפסיה הראשון שלה בגיל 7. "זה נחווה אצלי כחוויה חוץ גופית שבה הייתי בין חיים למוות, הרגשתי שאני מרחפת באוויר, נמצאת ולא נמצאת", היא מספרת, "התרחיש שחזר אצלי מספר פעמים היה שמצאתי את עצמי במקום שדומה לקניון מלחה שהכל בו סגור. הייתי במעין חלל שההמשכיות שלו לא הייתה ברורה - איפה הוא מתחיל ומתי הוא נגמר. בתוך אותו מרחב תודעה הרגשתי במידה מסוימת את הנוכחות של אמא שלי ושל המשפחה ובני הדודים. זכור לי היטב שהגעתי לנדנדה, מאלו ששמים בהם שקל ופתאום התנגנה מנגינה קלאסית, הייתה במנגינה הזו נימה של משהו מבשר רעות", היא משתפת את זכרונותיה מהחוויה.

לידה כפולה

התקף האפילפסיה האחרון של עדי אירע לפני שנתיים וחצי, לפני הצטרפותה של הבת יובל למשפחה. יחד עם האימהות החדשה והתהליך שעברה עדי, נולד גם הרצון להעלות את הדברים על הכתב.

"הספר מתקשר לי לאימהות", מסבירה עדי, "יש משהו בי שהתרכך ונפתח לעולם. הייתי כותבת את הספר בשעות שבהן יובל הייתה ישנה וזו הייתה חוויה שעיצבה את ההכנה של הספר. לפני האימהות היו לי המון מגננות והיה לי קשה לדבר ולחשוף את עצמי באופן חופשי, יש משהו בילדים ובהוויה ההורית שגרם לי לצאת מהעור של עצמי ולהיפתח לעולם".

קווי הדמיון בין גיבורת הספר, גבי, לבין החיים של עדי, מורגשים לאורך כל העלילה. החל מהתקפי האפילפסיה וחוויות האאורה שמקבלות משקל רב בספר, דרך מסע החיפוש העצמי ועד ההגעה להודו, כל אלו היו תחנות בעלות משמעות גם בחייה של עדי.

עם זאת, עדי מעניקה לגיבורה שלה פן שאולי במציאות יכול היה להיות אפל מדי. "המנגינה שגבי שומעת במהלך האאורה היא מושכת, מהפנטת ומאיימת עליה, כמו אצלי, אך היא לוקחת את זה צעד קדימה", אומרת עדי על גיבורת הספר, אשר מוקסמת מחוויית האאורה ובמקום מסוים אפילו רוצה לחזור ולחוות שוב את אותה האאורה במטרה לגלות את כל אותה המנגינה.

"האין מתפשט"

אחד האתגרים הקשים ביותר בתהליך הכתיבה, שנעשה לאחר עיבוד של אותן החוויות, היה לנסות ולבטא במילים שיצליחו לחבר את הקוראים, ולו במקצת, לאותה חוויה סוריאליסטית על הגבול שבין מציאות לחלום. נראה שעדי מצליחה לעמוד במשימה ובעזרת כתיבתה הייחודית היא מעבירה לקוראים את אותה החוויה בה חוקי המציאות כבר לא קיימים:

"הכול לבן. מרצד. דוקר. סיבים דקיקים נושרים מעץ עב גזע. נלחצים אל העור. ומרפים. תפרחות הגדילן מבקשות למסמר את הגוף למקומו. הרוח שורקת. חליל רועים קורא לשוב אל חיק. דנדון פעמונים קורא ליער – התעורר. בין העצים פורטות זרועות הרוח. האין מתפשט". (הקטע המלא - בנפרד)

תחושת שליחות

בחודש מרץ הקרוב יצוין חודש המודעות למחלת האפילפסיה, זה גם תאריך היעד שהציבה עדי לעצמה לפרסם את הספר. מאחר ומדובר בפרויקט אישי ולא דרך חברת הוצאה לאור, היא פתחה הד-סטארט שבו אנשים תורמים לטובת הפרויקט ובכך גם מזמינים לעצמם את הספר ברגע שיצא לאור.

"הקמפיין מסתיים בסוף חודש אוקטובר וגייסתי כבר קרוב למחצית מעלות ההפקה", מספרת עדי בחיוך מאיר, "זה תהליך מאתגר בשבילי שכרוך בחשיפה ושיווק של עצמי אך מצד שני אני גם מקבלת הרבה אהבה מהעולם. אני רואה כמה זה חשוב לאנשים ושרבים לוקחים חלק ושותפים במסע הזה. אפילו שיתפתי פה במושב ואני רוצה לעשות פה אירוע השקה כאשר הספר יצא".

ניכר בעדי שמבחינתה לא מדובר ביצירה ספרותית בלבד אלא בתחושת שליחות, שמטרתה להגביר את המודעות לאפילפסיה בקרב הציבור בארץ ולספק הצצה לחייהם הייחודיים של חולי האפילפסיה ולאותם התקפים ואאורות שהם מצד אחד קשים ומאיימים אך מצד שני גם מהפנטים ומסקרנים.

- את מתגעגעת לאותן אאורות?

לוקח לעדי זמן לענות תשובה חד משמעית. "זה מענין, כי יש בספר עיסוק נרחב על הנושא הזה" היא אומרת לבסוף, "גבי כמהה לחוות את זה שוב. אותי מעניין לחזור לזה כשאני כותבת או חולמת בהקיץ, אך אני לא יכולה להפריד את זה מהמכה הגדולה שבאה אחרי זה. המהות של אפילפסיה זה חוסר שליטה והפחד ממה שזה עלול לגרום".

מזל שיש את גיבורת הספר, גבי, שבעולם הספרותי שבו היא נמצאת יכולה לחקור מתוך סקרנות אמיתית את אותה חוויה מופלאה מבלי לפחד מההשלכות האפשריות.

לעמוד ההד-סטארט של עדי חפשו: "הספר אאורה יוצא לאור".

יאיר לביא

[email protected]