שומר על אופטימיות

באמצע החיים, כשהוא בשיא פריחתו המקצועית והאישית, נחתה על זוהר כרמי מחלת ניוון שרירים קטלנית. מזה שש שנים הוא נאבק במחלה בגבורה ובתושייה. ב-1.7 יתקיים לכבודו ערב התרמה באולם האזורי בצרעה

זוהר כרמי נולד לפני 42 שנים בקיבוץ גשר הזיו ובגיל שנה וחצי הגיע עם הוריו , מרגלית ושמעון לצרעה . יחד עם אחיו ואחותו הוא גדל בקיבוץ עד גיוסו לצבא לקורס טיס . זוהר לא סיים את הקורס אבל החיל הכיר בכישוריו והוא נשאר בו בתפקיד בקר טיסה . בתפקיד זה עסק זוהר בהגנה על שמי המדינה ובתכנון וביצוע של מבצעים אוויריים מהקרקע .

זוהר המשיך בשירות הקבע שלו , והת קדם במסגרת מערך הבקרה של חיל האויר עד לתפקיד מפקד יחידה בדרגת סגן אלוף . במקביל הוא נישא לרותם , בת קיבוץ גן שמואל ובשנת 2006, נולדת לזוג הצעיר הבת הבכורה , שירה , כיום בת שמונה וחצי .

בשנת 2008, כשכהוא אב לשני ילדים ונושא כבר את דרגת סגן אלוף ומשמש בתפקיד בעל רגישות בטחונית גבוהה , מתחיל זוהר לסבול מתופעות בריאותיות לא שגרתיות . תחילה הוא חווה קושי בהפעלת ידו הימנית , לפתע הוא מתקשה לכתוב ולהצדיע . לוח הזמנים העמוס והעבודה האינטנסיבית ביחידה גורמים לו להתעלם מהמיחושים ולדחות את הבדיקות הרפואיות .

אך התופעות אינן נעלמות והן הולכות ומחמירות . רק כעבור כעשרה חודשים , בתחילת השנה השלישית לתפקידו החדש , פונה זוהר לרופא ומאובחנת אצלו מחלת ה – ALS.

ALS היא מחלת ניוון השרירים שבה מידרדרת יכולת האדם להפעיל את גופו עד לחוסר תפקוד גמור . המחלה פוגעת בתאי מערכת העצבים המרכזית וההיקפית הקשורים לתנועה ונחוצים לפיקוח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. המחלה גורמת להרס של תאי העצב וכתוצאה מכך לחוסר יכולת להפעיל את השרירים, דבר המביא להיחלשותם עד כדי שיתוק. שרירי הגוף, בהם שרירי הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, נפגעים בהדרגה, וזאת בסדר שאינו קבוע.

הסימפטומים הראשונים של המחלה יכולים להעיד על בעיות נקודתיות , מה שלרוב מעכב את אבחון המחלה : חולשה בשרירי הגפיים , עוויתות ו”קפיצות” בשרירים , בעיקר בשרירי הידיים והרגליים , קושי בדיבור ובהשמעת קול וקשיי נשימה ובליעה .

המחלה גורמת לחולשה בשרירים ולהתנוונות הגוף . אנשים החולים במחלה מאבדים את היכולת ליזום ולשלוט בכל התנועות הרצוניות , כולל שליטה בסוגרים . יוצאים מהכלל הם השרירים המניעים את העיניים , אשר הניוון שלהם מתרחש בדרך כלל רק בשלב הסופי של המחלה .

ממשיכים קדימה

בתחילה , היו הסימפטומים המעידים על מחלתו של זוהר , מינוריים יחסית , ולמרות שזוהר ומשפחתו הבינו מהר מאד את המשמעויות של המחלה , זה לא עצר אותם מלהמשיך קדימה . " זוהר הוא איש צבא ומפקד בכל רמ " ח איבריו ", אומרת רותם אשתו , " בכך הוא רואה את ייעודו ובכך גם רצה להמשיך למרות גילוי המחלה ".

למרות גילוי המחלה , מחליט זוהר לקבל את שיבוץ התפקיד אליו שאף , הפיקוד על יחידת הבקרה האווירית הדרומית במצפה רמון . כנגד כל הסיכויים ממשיך זוהר בפיקוד על היחידה , עד שבאפריל 2012 הוא כבר מרגיש שתפקודו פוגע בתפקוד היחידה והוא מחליט לפרוש מהתפקיד .

לבני הזוג נולד בנם השלישי , גלעד . " זוהר תמיד רצה שלושה ילדים ", מספרת רותם , " למרות האתגרים הצפויים ". בשלב זה עוברת המשפחה למושב מאור ליד פרדס חנה ומתחילה תקופה של שנתיים דרמטיות ביותר , במהלכן מאבד זוהר את מרבית יכולותיו המוטוריות , עובר להשתמש בכסא גלגלים ונעזר בסיוע של מטפל צמוד .

" בשנה שעברה תכננו לנסוע לחצי גמר הצ ' מפיון ליג ", מספרת רותם , " בשלב הזה זה עוד נראה אפשרי מבחינה טכנית , אבל לפני הנסיעה , זוהר הרגיש לא טוב וביקש ממני לטוס בלעדיו . אני נוסעת , אבל אחרי 24 שעות אני חוזרת . זוהר לקה בדלקת ריאות חמורה ואחרי שבוע של אשפוז מצבו התדרדר והוא לקה פעמיים בדום לב” .

זה מה שיש

בני המשפחה עוברת ימים קשים בצל חשש כבד לחייו של זוהר . בשלב מסוים הוזמנו כל בני המשפחה אל בית החולים כדי להיפרד אבל כנגד כל הסיכויים הוא מצליח להתאושש , לא לפני שבבית החולים מרדימים ומנשימים אותו ומחדירים לו בניתוח " פאג " ( צינור הזנה ישירה לקיבה ) ו " טרכסטום " ( צינור הנשמה המוחדר לקנה הנשימה )".

בשלב הזה , מצטרף לעזרה עובד זר נוסף . הטיפול בזוהר דורש 24 שעות ביממה והצרכים הבריאותיים והכלכליים הופכים להיות כבדים . הפגיעה הקוגניטיבית בדרך כלל נחסכת מרוב חולי ה – ALS. עצבי החישה לרוב לא מושפעים ולכן רוב החולים ישמרו על חושי השמיעה , הראיה , המגע , הריח והטעם . זוהר כעת מתקשר באופן קוגנטיבי מלא עם העולם , אלא ששריריו אינם נשמעים לו והוא עושה זאת בעזרת תכנת מחשב המפענחת את דבריו בעזרת מצמוצי העיניים שלו .

" הבעיה היא שזוהי מחלה מאד פרוגרסיבית " מתארת רותם כרמי . " ההידרדרות מהירה והשינויים מהירים מאד , גם במצב של זוהר וגם בצרכים שלו . המכשור הנדרש הוא מאד יקר ומאד ספציפי לכל שלב במחלה . במדינה מתקשים להדביק את הקצב המהיר של המחלה ועד שמאשרים מכשור מסוים הוא כבר לא רלוונטי . המדינה אמנם נותנת את הבסיס כמו הרכב , כיסא הגלגלים , הכיסא למקלחת וכיו " ב אבל תכנת המחשב , שהיא למעשה הדרך היחידה של זוהר לתקשר איתנו , יקרה עד מאוד ואינה מתוקצבת ".

בשלב זה מחלת ה – ALS היא חשוכת מרפא כיוון שמקורה אינו ידוע . רוב החולים ב - ALS נפטרים כתוצאה מסיבוכים של כשל ריאתי ודלקת ריאות ובדרך כלל , תוחלת החיים מרגע אבחון המחלה היא בין שנתיים לשלוש שנים , אבל ידוע גם על אנשים החולים במחלה זו כבר יותר מ -45 שנה ( למשל הפיזיקאי סטיבן הוקינג , אולי החולה ה " מפורסם " ביותר במחלת ה – ALS).

רותם אומרת שלמרות כל האתגרים והקושי , הם בפירוש לא מגיעים ממקום של מסכנות . " זוהר הוא אדם כל כך אופטימי " היא מתארת את בעלה . " למרות הקושי , למרות הפגיעה , למרות הסיזיפיות שבמחלה ובטיפול בה , אין בו כעס והוא רואה הכל באופטימיות . הוא לא חושב שהוא יחלים אבל הוא מקבל את המחלה בהשלמה ולא בלוזריות . זה מה שיש מבחינתו ומבחינתנו ועם זה ננסה לנצח ולהרוויח כמה שיותר חיים , כמה שיותר לעשות ולהיות ולחוות את הילדים והמשפחה . היום אנחנו כבר כמעט ולא יכולים לעשות כלום אבל זוהר ממשיך לנסוע יום בשבוע לקריה בתל אביב ושם לעבוד , לקרוא מיילים ולכתוב . אני מבחינתי אעשה את המקסימום כדי להעניק לו כמה שיותר בחיים , כמה שיותר חוויות טובות ושלילדים יהיו כמה שיותר זיכרונות טובים ממנו ".

ערב התרמה

עכשיו גם בקיבוץ צרעה נרתמים כדי לסייע לזוהר ולמשפחתו . בערב התרמה שאורגן על ידי הוריו וחברים נוספים בצרעה , הם מקווים לאסוף סכום כסף שיסייע למשפחה בהתמודדות הקשה עם המחלה ובניסיון לאפשר לזוהר כמה שיותר חיים טובים ומלאי חוויות ותקשורת עם הסביבה .

רותם כרמי גם אומרת שקיום האירוע בהחלט יעלה את המודעות למחלה בקרב הציבור . " זו מחלה שיכולה לתפוס כל אחד כי רוב האנשים שחולים בה , אינם לוקים בה מסיבות גנטיות ".

את האירוע יזמה והפיקה דליה יונאית , חברתם של מרגלית ושמעון , הוריו של זוהר , בעקבות פנייתם לקיבוץ בבקשה לסיוע . " חשבתי על הרעיון בעקבות ערב דומה שהתקיים כבר בעבר בקיבוצה של רותם , גן שמואל " מספרת יונאית , " פנינו למזכיר צרעה והקיבוץ והמועצה העמידו לרשותנו את אולם המופעים ללא תמורה . ניגשתי לעריכת התוכן של הערב והיה ברור לי שאני מעוניינת להגיע לחתך כמה שיותר רחב באוכלוסיה , כיוון שהוריו של זוהר וזוהר עצמו , נגעו באנשים רבים בסביבה , במהלך שהותם בקיבוץ ובמסגרת עבודתם” .

" נודע לי מאיזשהו מקור שהבדרן ישראל קטורזה היה עם זוהר בצבא . בערב ההתרמה הקודם שהתקיים למען זוהר , הוא לא הופיע מפני שהיה תפוס . החלטתי להפוך את היוצרות , לראות מתי קטורזה פנוי ועל בסיס הזמן הפנוי שלו , לקבוע את מועד האירוע . קטורזה כבר הופיע פה פעמיים והקהל המקומי אוהב אותו ושמחתי מאד שהוא הסכים לבוא ולהופיע בהתנדבות בערב למען זוהר . בכלל , כל האירוע כולו הוא בהתנדבות ומתרומות של אנשים טובים ".

אחרי הנאומים והברכות של משפחתו וידידיו של זוהר ואחרי המופע של קטורזה , תשיר בערב הזמרת רוחמה רז . אחרי רז יופיעו באירוע להקת הכליזמרים " צלילי הכלייזמר " שאחד מנגניה , גם הוא בן צרעה ולאחר מכן יוקרן סרט שהפיקה יחידת הבקרה עליה פיקד זוהר , עבורו . " המקומון של מטה יהודה בקיצור נענה גם הוא לבקשה ותרם מודעה לכבוד האירוע ", ממשיכה יונאית , " וקיבלנו גם תרומה של פוסטרים וכרטיסים לאירוע מדפוס שמשון ".

יונאית אומרת שקהל היעד שאליו היא פונה בתקווה להשתתפות באירוע הוא חברי קיבוץ צרעה , תושבי האזור , תושבי בית שמש ובני המשק שמחוץ לקיבוץ .

האירוע יתקיים ביום ג ', ה – 1.7.14 בשעה 20:30 באולם המופעים האזורי בצרעה , כרטיסים ניתן לרכוש במזכירות הקיבוץ בטלפון 02-9908222, שלוחה 1. מחיר כל כרטיס לערב ההתרמה הוא 150 ₪ והוא יועבר לעמותה שהקימה המשפחה למען סיוע לזוהר – " חברים לרפואה , הקרן ע " ש זוהר כרמי ". העמותה מצידה תספק לרוכשים קבלה עבור תרומה המוכרת למס . " מעבר לכך תוצב גם בלובי האולם עמדת התרמה ומי שיירצה לתרום גם מעבר למחיר הכרטיס , יוכל לעשות זאת שם ", " מוסיפה יונאית .

במילים אחרות , זוהר כרמי הוא אני , את ואתה . זוהר הוא אחד משלנו , בן האזור . הוא נתן את מיטב שנותיו להגנה על המדינה וכך עשה גם כשחלה . בואו נגיע כולנו לערב ההתרמה וניתן לו את מה שנוכל , כמו שנתן הוא לנו , ונאחל ונאפשר לו עוד זמן רב ככל הניתן עם משפחתו האוהבת ועם ידידיו .

אורי בן חיים

[email protected]