אסירי דיבור

דיספרקציה היא לקות למידה, המתבטאת בקושי של הילד לדבר ולהתבטא באמצעות הקול. התסכול של ההורים לילדים אלה, גדל כאשר הם נוכחים לדעת שהמימסד הרפואי לא מכיר את התופעה

דמיינו מצב שבו ילדכם חוזר מהגן ואין לכם אפשרות לשאול אותו כיצד עבר עליו יומו, או שאתם יודעים שמשהו מציק לו, אבל הוא אינו יכול לתקשר אתכם ואתם עומדים מולו חסרי אונים, מבלי יכולת לעזור לו או להקל על התסכול שלו.

לעיתים קרובות יש לנו חוסר תקשורת עם ילדינו, אבל מצב שבו ילד אינו יכול להגות ולבטא מילים מכונה דיספרקציה. ההגדרה של דיספרקציה (ויקיפדיה) היא הפרעה נוירולוגית ביכולת להפעיל ולרכוש מיומנויות מוטוריות , שיכולה לגרום לבעייתיות שנוצרת בעת תכנון של תנועה עדינה וגסה , קושי בהמשגה , קושי בקואורדינציה וקושי בביצוע מיומן של תנועות שאינן מוכרות . קושי זה מופיע כאשר המסרים מהמוח לא עוברים בצורה מדויקת או שעוברים בצורה חלקית אל הגוף .

כאמור, אחת ההשלכות של דיספרקציה, היא קושי בדיבור. מדוע בעצם נפגעת יכולת הדיבור? במהלך פיתוח יכולת הדיבור נוצר במוח דפוס או מסלול של התנועות הנדרשות להפקת הקול והצלילים. במקרה של דיספרקציה, ככל הנראה, כבר בשלב מאוד מוקדם של התפתחות הילד, נוצר ליקוי בתכנון, שמשפיע על התפתחות הדיבור.

אותם ילדים זקוקים בראש וראשונה לאבחון נכון של מצבם ולאחר מכן לטיפול של לפחות שעתיים בשבוע עם קלינאית תקשורת, שתלמד אותם את תכנון התנועה של הדיבור והפקת הצלילים. כמו בכל הפרעה נוירולוגית אחרת, יש חשיבות מאוד גדולה לטיפול מוקדם.

בארצות מפותחות כמו ארה"ב, אוסטרליה ואירופה, ישנה מודעות גבוהה לתופעה של דיספרקציה וארגוני הורים פעילים בדרישתם לטיפול בתופעה. לעומת זאת, בישראל הגורמים הרשמיים כמו קופת חולים, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך, אינם נותנים לילדים ולהורים מענה וכמו תמיד יש צורך בהתארגנות של הורים כדי להביא לשינוי.

נעמה סבג שמש וטליה בוז מזרחי, שתי אימהות לילדים צעירים הסובלים מהליקוי, מהעיר מודיעין, עשו מעשה והקימו את ארגון ההורים למען ילדי דיספרקציה, כדי ליצור מודעות לנושא אצל ההורים, הממסד הרפואי, מערכת החינוך וכל מי שאמור לטפל ולקדם את הילדים. לפגישה הראשונה שארגנו, הגיעו כ- 30 הורים ומאז כולם פועלים יחד כדי לקדם את הנושא.

תעייה בחשיכה

מירב פולק, היא אם לבן 12 , שסובל מדיספרקציה, אך כבר מצליח לדבר ולהביע את עצמו (לא באופן מלא ובלי מילות יחס). הילד משולב במסגרת חינוך רגילה ואפילו הולך לתנועת נוער.

פולק מגדירה את הטיפול בבנה כניסוי ותעייה בחשיכה, ללא שום הדרכה מהמערכת הרפואית שטיפלה בו. "כיוון שאני עובדת בתל השומר, הוא טופל במכון להתפתחות הילד שם, אך למרות כל הבדיקות שעשינו, כולל בדיקת MRI , לא קיבלנו איבחון. הבדיקות יצאו תקינות, רק שהמצב שלו לא היה תקין וזה היה מתסכל”.

"רק לפני שלוש שנים", ממשיכה פולק לספר, “נוירולוגית אמרה לנו את המילה דיספרקציה ולאחר שקראתי על התופעה, הבנתי גם אני, שכל הסימנים תמיד היו שם. ידענו מגיל צעיר שיש בעיה, כיוון שהוא לא דיבר ולכן הוצאנו אותו מגן רגיל לגן מיוחד-שפתי, כי הבנו שהבעיה היא בעיה שפתית של חוסר יכולת לדבר ולא בעיה תקשורתית של חוסר רצון לתקשר".

פולק מדגישה את החשיבות של טיפול ואבחון מוקדם, כיוון שככל שמטפלים מוקדם יותר, אפשר להגיע לתוצאות טובות יותר. "כיום אני מרגישה שגם אם אני מתאמצת ועובדת איתו, ההשפעה הרבה יותר קטנה ,ואני חשה שהגענו לסף. מה שחשוב הוא לחזק את הביטחון העצמי שלו, כיוון שבגילו, הוא נחשף יותר לחברה ונתקל במצבים שונים שאיתם הוא צריך להתמודד. יש לו גם נושאים מסוימים שבהם הוא מומחה, כמו היסטוריה וגיאוגרפיה ופתאום הוא אומר משפטים שאינני יודעים מהיכן הם באים," היא מדגישה.

חוסר באבחון

יעל, המתגוררת ברחובות, היא אם לשני בנים הסובלים מדיספרקציה, הראשון כבן 6 והשני כבן שנתיים. גם היא צברה ותק במסדרונות קופות החולים. "הבן הראשון שלי סבל מעיכוב מוטורי, התחיל ללכת רק בגיל שנה וחמישה חודשים וסבל גם מלקות שפה. עברנו איתו ניתוח כפתורים ובדיקות שונות, אך כל הזמן חשתי שהוא אינו מאובחן כראוי. רק בגיל שלוש וחצי, קלינאית תקשורת בקופת החולים, אבחנה אותו כסובל מדיספרקציה. קופות החולים מגבילות מאוד את הטיפול ועבור כל טיפול שמגיע לו, הייתי צריכה להילחם ולכתוב מכתבים. אבל הבעיה הגדולה ביותר כפי שאני רואה אותה, היא בתחום של מערכת החינוך".

לדבריה, בשל העובדה שמדובר בילדים שאינם סובלים מבעיה קוגניטיבית, אין במערכת החינוך מסגרת שמתאימה להם. "הבן שלי היה תחילה בגן מיוחד התפתחותי, כיוון שאין ברחובות גן שפתי, אך הילדים בגן היו הרבה פחות מפותחים ממנו ולכן העברנו אותו לגן רגיל. קיימת בעיה בגילאים 3-5 , שזהו הגיל שבו הילדים אינם זכאים לשילוב במסגרות הרגילות, באמצעות עזרה של סייעת. הפערים של הילדים בתחום השפה, הם מאוד משמעותיים ודווקא בשנים האלה, שהן הקריטיות במיוחד עבורם מבחינת הטיפול, הם לא נמצאים במסגרת שנותנת להם מענה לצרכים שלהם".

סימנים מקדימים

גילית מתוקי, קלינאית תקשורת המנוסה בטיפול בילדים עם דיספרקציה, מסבירה שכאשר יש עיכוב התפתחותי לא מוסבר, בין אם בליקוי בשמיעה או כל בעיה אחרת, יש לחשוד בדיספרקציה. "ילד בן שנתיים שאינו מדבר, זקוק לאבחון וככל שמאבחנים ומטפלים מוקדם יותר, כך יותר טוב, משום שמדובר בתפקוד של המוח. בנוסף, יש דרגות שונות של דיספרקציה. ישנם ילדים שלא מדברים כלל וילדים שמדברים באמצעות תנועות. בעיקרון הבעיה של ילדים אלה, היא שאינם יכולים לתכנן את הגיית המילה ולהוציא אותה אל הפועל. לכן התסכול שלהם כל כך גדול. מדובר בילדים מאוד חכמים, שיש להם אפיק מאוד צר להביע את עצמם".

מתוקי טוענת כי המודעות של מוסדות הבריאות והרווחה בארץ, מותנית בהתארגנות של קבוצות לחץ. "ילדים עם אוטיזם וילדים עם תסמונת דאון, מקבלים יותר, בשל קבוצות הורים שהפעילו לחץ והעלו את הבעיה שלהם לסדר היום. הידע בנושא הדיספרקציה מאוד שקוף, אך המודעות לאבחון של אוטיזם, היא יותר גבוהה ולכן יותר ילדים מאובחנים".

היא משדרת אופיטימיות לגבי יכולת הלמידה וההתפתחות של ילדים עם דיספרקציה, המקבלים טיפול נכון כשהטיפול הוא לפחות שתי שעות שבועיות עם קלינאית תקשורת והרבה עבודה בבית. לדבריה דווקא לילד שני ואילך, יהיה קל יותר להתבטא, כיוון שהוא צריך להתאים את עצמו לילדים אחרים ולא למבוגרים.

"אני מאמינה שתמיד אפשר לעשות שיפור ולמרות החשיבות של טיפול בגיל צעיר, בכל גיל אפשר לעשות שינוי ויש למה לצפות. ממש בימים אלה, מפתחים אפליקציות לאייפד בעברית, שבעזרתן ניתן יהיה לסייע לילדים עם דיספרקציה להביע את עצמם." בקיצור, הדרך עוד ארוכה אבל אפשר לראות אור בקצה המנהרה.

סימה בורק ובסקי, ארגון דיספרקציה ישראל

dysprax@gmail.com