לגדל תינוק בן 17
כחלק מאירועי חודש פברואר, המוקדש לילדים בעלי צרכים מיוחדים, החליטה מנהלת אגף הרווחה במטה יהודה, הדס דוד, לספר את סיפורה האישי, כאם לילד עם צרכים מיוחדים
הדס ונדב דוד (צילום: באדיבות המשפחה)
לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו משימה שאפשר להשוות לגידול תינוק, רק שזהו ילד שאינו מפסיק להיות תינוק, כך מתארת מנהלת אגף הרווחה במועצה האזורית מטה יהודה, הדס דוד, את ההתמודדות שלה עם הגידול של בנה הבכור, נדב, שהוא כיום בן 24.5 .
הדס, במקור מנצרת עלית, חלמה על לימודי משפטים אך כאשר לא התקבלה החליפה את החלום בלימודי עבודה סוציאלית. במהלך לימודיה עבדה במרכז לנוער בסיכון בשכונת גילה בירושלים, בניהולה של פרידה פייגלסון ז"ל שהפכה להיות עבורה דמות משמעותית. כאשר התלבטה היכן לעבוד בתום הלימודים היא קיבלה את עצתה של פרידה, הגישה קורות חיים לאגף הרווחה של מטה יהודה והתקבלה מיד לעבודה. המשימה הראשונה שלה הייתה להיות העובדת הסוציאלית של שלושה מושבים: בקוע, טל שחר וצלפון.
כאשר החליטו היא ובעלה, זכי, שהגיע הזמן להיות הורים, הם ציפו בהתרגשות לקראת הילד הראשון שיצטרף למשפחה. על מהלך ההיריון היא מספרת: "בגיל 29 וחצי ילדתי את נדב אחרי היריון ולידה תקינים. מיד אחרי הלידה הודיעו לי שיש לו תסמונת דאון. לימים הצטרפה אליו הבחנה נוספת. יש לו אוטיזם".
זו בשורת איוב שגרמה לכם להלם?
"לפעמים אומרים את אשר יגורתי - בא לי. כאישה צעירה לא הייתי אמורה לדאוג משום דבר במהלך ההיריון. למרות זאת, בתקופת ההיריון היה לי שילוב של תחושה ושל חשש שמשהו יקרה, שמשהו ישתבש. הקפדתי ללכת לכל הבדיקות, לכל סקירות המערכות, ואני זוכרת שאפילו הגעתי באחד מימי הששי , בשעה שש וחצי בבוקר לקליניקה של הרופא כדי לעשות סקירת מערכות. הייתי מאוד זהירה. וכאשר נדב נולד, מיד אמרתי למיילדת - יש לו תסמונת דאון. אמרו לי – מה פתאום, תראי איזה תינוק יפה, והוא באמת היה תינוק יפה תואר".
זו חוויה קשה. איך הגבת?
"אישה צעירה ומשפחה חדשה שנולד לה ילד עם צרכים מיוחדים, אז ההלם היה מאוד גדול. בימים הראשונים שקלתי לא להוציא אותו מבית החולים, כבר התחלנו לתכנן תוכניות ואפילו נפגשתי עם צוות הרווחה של המועצה האזורית חבל מודיעין שבה אני מתגוררת. אבל מהר מאוד התאפסנו על עצמנו. בחודש הראשון גרנו אצל אמא של בעלי. היינו צריכים רגע לנשום. להסתגל למציאות החדשה".
היית בדיכאון? עברתם תקופה של אבל?
"לא הייתי בדיכאון, כי אני לא בן אדם ששוקע לדיכאון. היום אני יודעת את זה וגם כתבתי על זה שזה חלק מתכונות חוסן שעזרו לי להתמודד. גם לא הייתה תקופת אבל כפי שהיא מתוארת בספרות המקצועית. היה לי מאוד קשה, אבל ההסתגלות למצב הייתה מאוד מהירה".
איך היית מתארת את ההסתגלות שלך?
"את מאבדת משהו יקר, אבל לא שוקעת בזה. מהר מאוד קמתי על הרגליים, הבנתי שאני צריכה להתאושש, שזה הילד שבחר בי. לא אני בחרתי בו. הפנמתי שאני צריכה להיות הגרסה הכי טובה של עצמי כאמא ושלנו כמשפחה. סיפרתי לכולם על המצב. אמרתי שנולד לי ילד עם צרכים מיוחדים, יש לי ילד עם תסמונת דאון ואנחנו יוצאים למסע חיינו".
ברגע הזה של ההתמודדות, מי נתן לך תקווה?
"אחת העצות הכי טובות שקיבלתי הייתה מהפרופסור שניהל את המחלקה בתל השומר. הוא קרא לי ולבעלי ואמר לנו: אתם זוג צעיר, לכו הביתה ותעשו עוד ילד, זה גם יעזור לכם להחלמה שלכם וגם זה טבע העולם. ככל שהפערים בין הילדים יגדלו - יהיה לכם יותר קשה ואתם הרבה יותר תחששו. קיבלנו את העצה, ושנה לאחר מכן נולד עידו, שהיום הוא בן 23. אני זוכרת שהסתכלתי עליו מופתעת שאני לא צריכה ללמד אותו להתגלגל, לשחות או לזחול. עידו התפתח צ'יק צ'ק, הלך מהר ודיבר מהר. אצל נדב זה היה אחרת. לדוגמא, גמלתי אותו רק בגיל 6 ".
מה מערכת היחסים שהתפתחה בין שני האחים?
"החוויה של לגדל שני תינוקות שההפרש הוא שנה ביניהם הייתה כמו לגדל תאומים. היה לי מאוד קשה פיזית ולמזלי הייתה לי הרבה עזרה גם מכל המשפחה. זו הייתה תקופה שבה כבר עבדתי במטה יהודה. לקחתי בייביסיטרים ונדב זכה להרבה טיפולים. הבנתי שאני צריכה לתת להם חוויה אחרת ולטפח ביניהם מערכת יחסים. כשעידו היה בן ארבע הבנתי שזה לא פייר שהוא יגדל רק עם אח אחד, ואז הצטרף לחבורה איתי".
ספרי על תקופה קשה בגידול שלושה ילדים?
"זה מאוד צפוף לגדל ילד בן חמש, לצידו ילד עם צרכים מיוחדים שבגיל שש הוא עדיין לא הולך וגם תינוק שרק עכשיו הגיע לעולם. האתגר היה קשה ביותר בזמני חירום. איתי נולד בקיץ שנת 2006, במלחמת לבנון השנייה, כל המשפחה שלי בצפון לא יכולים להגיע לאזור המרכז. זה היה אחד הקייצים הקשים שהיו לי. אבל עברנו את זה בהצלחה. גידלתי שלושה ילדים מאוד-מאוד צפופים והיום, אני חושבת שזה הדבר הכי חכם שעשיתי".
במהלך השנים לא התמודדת עם תחושת תסכול על הסיטואציה שנזרקת אליה?
"אף פעם לא שאלתי את עצמי למה זה מגיע לי. ברגע שקיבלנו את נדב – קיבלנו אותו במלואו. לא היינו עסוקים בשאלה למה. אני לא מבצעת השוואות, לא בוחנת מה יש לאנשים אחרים. אני חושבת שהגישה הזו מאוד שמרה עלי. הכי חשוב מבחינתי היה שהילדים יגדלו בבריאות נפשית. שידרתי את זה לילדים שלי. כולם ידעו. שנים מאוחר יותר, כשחברים שלהם באו הביתה, הם התייחסו לנדב, היו עוברים דרכו ושואלים אותו לשלומו".
עם איזה התנהגויות של נדב היית צריכה להתמודד?
"עם אופן הגשת האוכל, שאם זה לא היה בדיוק כמו שהוא רוצה אז הוא זורק את הצלחת, עם התנהגות לפעמים אלימה, במיוחד כאשר הוא מרגיש שנכנסים למרחב הפרטי שלו, עם הנטייה למשוך בשיער ארוך של בנות, או פגיעה במחשבים שרכשנו עבורו. היו ימים מאוד קשים. ההתמודדויות הן יומיומיות. משפחה שיש בה ילד עם צרכים מיוחדים לא יכולה לעשות דברים שבמשפחות אחרות הן חלק שגרתי. למשל – לטוס יחד לחופשה משפחתית בחו"ל. אפילו לצאת לטיול בארץ זה מאתגר. כשהיינו נוסעים לים המלח – נדב היה מתחיל לצרוח. לקח לנו לזמן להבין שזה ביטוי ללחץ שהוא מרגיש באוזניים. גם לקחת אותו לחוף הים זה מאתגר. כי הוא מתקשה להתמודד עם הגלים".
מתי נדב יצא מהבית ?
"הבן שלי יצא בגיל 17.5 מהבית ועבר למסגרת חינוכית שבו הוא מתגורר עם ילדים כמוהו. אני לא הייתי מסוגלת לשלוח אותו ובעלי, זכי, עשה את זה בשביל שנינו. בשבוע הראשון שהוא לא היה בבית זו הייתה תחושה של אובדן. בבית הוא היה בעצם תינוק, שאת רוב הפעולות היומיומיות היינו עושים עבורו. כל היום שלנו סבב סביבו וסביב הצרכים שלו. ופתאום הוא חסר והבית כאילו ריק".
איך נדב הסתגל למסגרת החדשה?
"הוא עשה שם תהליך התפתחותי מדהים. הוא נמצא באינטראקציה עם אנשים. הוא למד להתקלח לבד, לאכול לבד, הוא פעיל בחדר הכושר, הוא עובד. הוא למד לבצע פעולות שלא האמנתי שהוא יכול לבצע. בפעם הראשונה שהוא חזר הבייתה מהמסגרת החינוכית, נדהמתי מזה שהוא למד לרדת מהחדר שלו ולהצטרף אלינו לשולחן בארוחה. הוא נמצא במקום שמתאים לו ואילו אנחנו יכולנו לנשום לרווחה. פתאום יכולנו לטוס לחו"ל ביחד".
בדיעבד, אולי היית צריכה לשחרר אותו מוקדם יותר?
"אני לא עסוקה בזה. המבט שלי מופנה קדימה ולא אחורה. זו הייתה החלטה שקיבלתי, והוא יצא מהבית בגיל 17.5 . אני שמחה על זה שהוא היום במקום טוב יותר וגם אנחנו כמשפחה".
את ממליצה למשפחות לעשות את הצעד הזה ?
"כמנהלת אגף רווחה אני תומכת במשפחות דומות לשלי, ועוזרת להם לקבל החלטה על הוצאת הילד. זה מלווה בהתלבטות, בכאב על הפרידה, ואני מבינה את זה. אני אומרת להורים: אל תפחדו לשחרר, ובמקביל אל תשכחו אותם. הילדים האלה זקוקים לדברים שאנו ההורים לא יודעים לתת להם. המסגרות האלה מעניקות להם המון. יש תמיכה של אנשי מקצוע מעולים, ויש בנות שירות לאומי, ויש להם אפשרות לצאת להתנדב במסגרת צה"ל, או לעבוד במסגרות מוגנות".
איזה תמיכה יש כיום לילדים ולמשפחות ממערכת הרווחה?
"המסגרות שיש היום בישראל לתמיכה בילדים עם צרכים מיוחדים ובמשפחות שלהם התפתחו מאוד ב-25 השנים האחרונות. במטה יהודה אנחנו עושים דברים שלא היו בעבר. אנחנו מטפלים ב-500 תיקים במטה יהודה. זה המון . לכן אנחנו בונים בית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים ויש לנו גנים לילדים עם צרכים מיוחדים. פיתחנו קבוצות אתגריות לילדים עם צרכים מיוחדים, קייטנות, יש שיתוף פעולה הדוק עם מינהל החינוך, יש בקרה על ההסעות, אנחנו עכשיו מקימים מועדונית לבוגרים שלא יצאו מהבית, ליד מעון רוגלית. קמה פה קהילה שלא הייתה פעם. מרכז "מפגשים" שממוקד במשפחות, יש סדנאות לאחים, יש סדנאות לסבים ולסבתות, יש קבוצות תמיכה להורים".
לאן המערכת יכולה עוד להתקדם ?
"האתגר של המועצה האזורית מטה יהודה מאוד גדול, פיזור גיאוגרפי נרחב, עם שונות מאוד גדולה בין ילד לילד. צריך לפתח שירותים במסגרות חינוכיות מתאימות. זה קשה אבל לא בלתי אפשרי. הרבה יישובים היום פותחים את הדלת ורוצים להפעיל מסגרות לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו מנסים לעשות את זה בקיבוצים שלנו במטה יהודה. קהילה שנותנת לילדים האלה – היא זוכה בהעשרה פנימית. בתחושה של נתינה. הייתי רוצה להגדיל את זה ולצרף עוד יישובים לפעילות הזו".
מה תגידי היום למשפחה שילד כזה נכנס לחייה?
"אני מבינה שזה שבר גדול מאוד. אבל אני פותחת ואומרת: מזל טוב. אין מה להתבייש בזה. לא בחרתם בזה. תדברו על זה עם כולם. לא עשיתם שום דבר רע. נבחרתם לתפקיד. תסתכלו על החיים בפרופורציות. יש דברים שאתם יכולים לקבל – יש הרבה עזרה. תשמרו על אופטימיות ואל תתעסקו במה היה קורה אילו".
יובל רובין
אהבתם? התרגזתם? יש לכם מה להגיד?